HDR Nieuws

Met ingang van 1 oktober 2020 kunnen ook zwangeren van 16 en 17 jaar deelnemen aan de niet-invasieve prenatale test (NIPT) om te screenen op down-, edwards- en patausyndroom. Hiervoor hebben zij geen toestemming van hun ouders of voogd nodig. Dit is het gevolg van een wettelijke wijziging in het Besluit bevolkingsonderzoek.

Besluit bevolkingsonderzoek aangepast
Het Besluit bevolkingsonderzoek wordt met ingang van 1 oktober 2020 aangepast. De aanpassing houdt in dat zwangeren van 16 en 17 jaar vanaf dan zelf besluiten of ze deelnemen aan een bevolkingsonderzoek, net als aan een medische behandeling of medisch-wetenschappelijk onderzoek. Bij de NIPT is sprake van bevolkingsonderzoek en tevens wetenschappelijk onderzoek (TRIDENT 1 en 2 studies).

Vanaf 1 oktober is het mogelijk om deelname van zwangeren van 16 en 17 jaar aan de NIPT te registreren in Peridos.

Dianne Paarhuis highres

Met veel plezier laten we u weten dat Dianne Paarhuis is gestart als nieuwe directeur van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK). Voor haar komst bij de NVK werkte Dianne als directeur Zorgbeleid bij de KNMT. In de jaren daarvoor was zij onder meer werkzaam als Hoofd Communicatie & Public affairs bij de Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV) en als Manager Strategische informatievoorziening & Communicatie bij de MBO Raad.

Het bestuur en het bureau van de NVK zijn erg blij met Diannes komst. We wensen haar dan ook veel succes in haar nieuwe rol als directeur van onze vereniging en kijken ernaar uit om de komende jaren onder haar inspirerende leiding verder te groeien. Dianne: ‘In de strategie die de NVK voor de komende jaren heeft geformuleerd, staat het belang van intern én extern verbinden centraal. Ik heb er ontzettend veel zin in om daar vanaf vandaag mijn bijdrage aan te leveren.’

Het NVK-bestuur

 

Slotevenement EMRaDi

17 februari 2020
09.30 – 17.00 uur
Palais des Congrès, Luik (België)
Slotevenement EMRaDi

Betere zorgpaden voor patiënten met zeldzame ziekten dankzij grensoverschrijdende samenwerking in de Euregio Maas-Rijn.

Het EMRaDi-project (Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases of Zeldzame ziekten in de Euregio Maas-Rijn) is een grensoverschrijdend project voor meer transparantie over de behoeften en beschikbaarheid van diensten, de ontwikkeling van patiëntentrajecten, verbetering van het netwerk van stakeholders en het opstellen van aanbevelingen om de levenskwaliteit van patiënten met een zeldzame ziekte te verbeteren.
Programma en registratie: http://www.emradi.eu/nl/news/74_slot-evenement

VKGL/VKGN dag

Op 19 december hebben we velen van jullie mogen verwelkomen bij de gezamenlijke VKGL/VKGN dag. In de ochtend is er gesproken over het consent en het gebruik van restmateriaal door de werkgroep Ethiek en Recht. De middag werd verzorgd door de werkgroep cardiogenetica met als thema: “”Waar het hart vol van is”. Voor wie de presentaties nog een keer wil bekijken of voor wie er niet bij was en wil zien wat hij gemist heeft, de presentaties van het ochtend programma zijn hieronder terug te kijken.

Attachments:
Download this file (2019-LOG-Nader gebruik data en tissue-19-12-2019 Corrette Ploem.pdf)2019-LOG-Nader gebruik data en tissue-19-12-2019 Corrette Ploem[VKGL/VKGN dag presentatie]300 kB
Download this file (20191218-TAPD-mks-FP.PDF)20191218-TAPD-mks-FP[VKGL/VKGN dag presentatie]5247 kB
Download this file (DC utrecht dec 2019 version to share.pdf)DC utrecht dec 2019 version to share[VKGL/VKGN dag presentatie]5534 kB
Download this file (Introductie cardiogenetica LOG 19-12-2019 Christiaans en Karper.pdf)Introductie cardiogenetica LOG 19-12-2019 Christiaans en Karper[VKGL/VKGN dag presentatie]1842 kB
Download this file (LOG 2019 VKGN van Tintelen.pdf)LOG 2019 VKGN van Tintelen[VKGL/VKGN dag presentatie]3559 kB
Download this file (LOG dec 2019_hellebrekers.pdf)LOG dec 2019_hellebrekers[VKGL/VKGN dag presentatie]1174 kB
Download this file (LOG2019_19dec_Marjon van Slegtenhorst.pdf)LOG2019_19dec_Marjon van Slegtenhorst[VKGL/VKGN dag presentatie]1380 kB
Download this file (Residual tissue opt-in opt-out - LOG dec 2019 - Noor Giesbertz.pdf)Residual tissue opt-in opt-out - LOG dec 2019 - Noor Giesbertz[VKGL/VKGN dag presentatie]429 kB
Download this file (VKGN LOG  - December 2019 - L.M. van den Heuvel.pdf)VKGN LOG - December 2019 - L.M. van den Heuvel[VKGL/VKGN dag presentatie]719 kB
  • 1
  • 2